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Plenário da Alepi autoriza concessão de pensão a paciente com epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que afeta uma em cada 50 mil pessoas.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara Foto: Reprodução

O Plenário da Assembleia Legislativa do Piauí aprovou, por unanimidade, nesta quarta-feira (26), o Projeto de Lei 266/23, que visa à implantação do Programa Estadual de Assistência Especializada em epidermólise bolhosa na rede pública de saúde.


 

O texto também autoriza o Executivo a conceder pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis. “Aprovar essa proposta significa dar sentido ao artigo 203 da nossa Constituição Estadual, que dispõe sobre o direito à saúde”, afirma Dr. Thales Coelho (PP), autor da matéria.




O que é a epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. Estima-se que afeta uma em cada 50 mil pessoas.

Cerca de 40% dos pacientes não sobrevivem ao primeiro ano e a maioria não vive além dos cinco anos de idade. E a expectativa máxima de vida é por volta dos 30 anos. Até o momento, não há cura para a doença


Deputado estadual Thales Coelho (PP), autor da matéria
Foto: ALEPI


Saúde – O Projeto de Lei 132/23, da deputada Gracinha Mão Santa (Progressistas), foi uma das proposições aprovadas. O projeto visa instituir o Programa de Cirurgias Reparadoras para alunos que estejam sofrendo bullying por questões estéticas. 

 

Do deputado Aldo Gil (PP), foram aprovados: o PL 364/23, sobre o Projeto “Hora do Colinho”, destinado ao acolhimento de bebês recém-nascidos órfãos; e o PL 368/23, que obriga as clínicas de bronzeamento a fixarem avisos sobre os riscos da exposição aos raios ultravioletas.

 

Educação – O deputado Gessivaldo Isaías (Republicanos) é autor de dois projetos direcionados à educação aprovados pelo Plenário. O Projeto de Lei 48/24 institui a Semana de Orientação, Prevenção e Combate à Dependência Tecnológica.

 

Já o Projeto de Lei 51/24, estabelece as diretrizes para implantação de políticas destinadas ao desenvolvimento das potencialidades de estudantes com altas habilidades/superdotação na rede pública de ensino.

 

Profissionalização – O Projeto de Lei 223/23, do presidente da Casa, deputado Franzé Silva (PT), dispõe sobre a profissionalização e reinserção no mercado de trabalho de pais ou responsáveis por pessoas com deficiência ou idosos, em caso de falecimento destes.

 

Os sete projetos foram aprovados de forma unânime pela Comissão de Saúde, Educação e Cultura na manhã desta quarta-feira, antes da sessão plenária, e seguem para sanção governamental.

Fonte: ALEPI

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